#PATASPORLAELA: 12º Congreso y 5º Internacional Virtual de Enfermeria Familiar y Comunitaria. ASANEC.

banner_headerBueno nuestra idea fue presentar en el Congreso de enfermería nuestra experiencia con PATASPORLAELA, ya que sería otra forma de dar visibilidad a esta enfermedad, pero a nivel profesional.
De esta forma hacer ver a compañeros que hay otros tipos de terapias o actividades que para estos enfermos es muy útil y no sólo para ellos si no también par sus familias.
Así que no lo dudamos mucho y en la primera oportunidad que tuvimos lo hicimos.
Fue en el 12 Congreso y 5 Internacional Virtual de Enfermería Comunitaria ASANEC (Asociación Andaluza de Enfermería Comunitaria).
 Muy contentas con el resultado hoy lo queremos compartir con vosotros.
Gracias.

PATASPORLAELA

Somos tres enfermeras del Hospital Punta Europa de Algeciras, que desde hace algún tiempo, y tras conocer de cerca varios casos de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a los que hemos tenido como pacientes en nuestros distintos Servicios, sentimos la imperiosa necesidad de ayudar de alguna forma a estos enfermos, más allá de la mera atención clínica.

Poco a poco nos empezamos a interesar cada vez más por la enfermedad, conocimos personalmente a familiares de estos enfermos, e intentamos buscar algunas de las diferentes plataformas que luchan por la investigación de la ELA, y la búsqueda de una cura para esta terrible enfermedad. Y fue en esta búsqueda, donde una de nosotras encontró por casualidad una iniciativa maravillosa que aunaba dos cosas que nos interesaban muchísimo a las tres. Una, como hemos dicho, era la posibilidad de echar una mano a estos enfermos, y la otra, el practicar deporte con nuestros perros. Y aunque a priori resultaba extraño, y lo natural era preguntarse cómo dos cosas tan dispares se podían combinar, esa excitante combinación despertó nuestra curiosidad.

Así que nada más  conocer esta iniciativa, nos pusimos en contacto con “PatasporlaELA”, y nos empapamos de toda la información que nos dio Israel González, un chico genial, “el indio loco“, la gran persona que había creado el proyecto.

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Llegados a este punto, todos estaréis deseando saber qué es lo que hace PatasporlaELA. Pues bien, no seremos malas y os lo desvelaremos en seguida.

PatasporlaELA es una iniciativa que surge de la amistad  de Israel con Fernando Mogena, un gran deportista español afectado por ELA, y del deseo de ambos de dar mayor visibilidad a esta enfermedad, de manera que los gobiernos y la sociedad tomen conciencia de ella, y se incrementen los medios y la inversión en investigación para buscar una solución. El resultado de esa inquietud fue esta idea tan maravillosa que consiste en que un afectado por ELA y un deportista con perro se unen, y forman equipo. El deportista le cuenta las aventuras y fatigas que vive con su compañero peludo, serán equipo, será real y directo, a través del contacto por facebook, correo electrónico o incluso conociéndose personalmente.

Algunos también os preguntaréis que es eso de deportista con perro. Pues como se deduce fácilmente, son personas que practican deporte con sus perros, como senderismo, canicross, bikejoring, mushing, disc dog, etc.

El caso es que no lo dudamos ni un momento y sin más, nos pusimos  rápidamente en contacto con Isra para comunicarle que queríamos formar un equipo. Él nos dio toda la información, y en pocos días nos comunicó que Cristina, una de nosotras que practica canicross con su peludo Pepe, formaría equipo con Pedro, un afectado por la ELA de Bilbao.

Súper nerviosas porque queríamos que el equipo  funcionara a la perfección, nos pusimos manos a la obra.

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Nos pusimos en contacto con Pedro y su familia, y les preguntamos cómo preferían que nos comunicásemos con ellos, para empezar cuanto antes.

En los primeros momentos estábamos nerviosas porque no sabíamos muy bien cómo va a salir todo, pero pusimos todo de nuestra parte y la relación empezó a fluir rápidamente. Hablamos mucho con Irati, una de las hijas de Pedro, que a partir de ese momento se convirtió en el eslabón más importante, ya que es ella quien nos iría informando si Pedro está bien, si está ingresado, si está contento o por el contrario, está algo desanimado y necesita que le enviemos un video con el que se venga arriba jejejeje. 7

Grabamos vídeos de entrenos, carreras, diferentes eventos deportivos solidarios y vamos enviándoselos a Pedro. Poco a poco se

va creando un vínculo muy especial, y nos damos cuenta de que las cosas habían cambiado. Los entrenos ya no eran lo mismo, ni las carreras. Incluso el hecho de  subir al pódium pasa a ser algo secundario. Lo que nos motiva es conseguir que Pedro sienta que es parte de esto, y está con nosotros en cada entreno, cada carrera, cada pódium.

 

 

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Durante más de un año este equipo ha compartido muchos entrenos, viajes, carreras, ultras, canicross, etc llevando siempre el mensaje LA ELA EXISTE: INVESTIGACION IGUAL A SOLUCION

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Por desgracia aún queda mucho camino por recorrer, y hay que seguir luchando para encontrar solución a esta dura y cruel enfermedad. Y lo peor es que mientras andamos este camino, muchos guerreros como Fernando Mogena o Pedro  han perdido la batalla. Pero no nos rendiremos. Estamos comprometidos con este precioso proyecto, para que ese camino sea cada vez más corto, y grandes personas puedan vivir la vida que se merecen.

Estamos Luchamos con el Alma. A corazón no nos gana nadie.

 

Cristina Cadenas Garcia, Cristina Maria Cano Moreno y Josefa Escalona Flores…

En memoria de Pedro, Fernando, Fran, Carmen, Arturo y tantos guerreros y guerreras que ya no están con nosotros y están junto a nuestros perros en el Arcoíris disfrutando mientras nos esperan……

 

 

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